Schöne Neuigkeiten!!!
Heute die hiesige Tageszeitung aufgeschlagen und da war dieser Artikel drin. War letztes Jahr im August mit Bernd mal eine starke Woche im Zimmer in der Uni-Klinik Ulm, da waren wir
beide ziemlich angeschlagen.
Er hatte aber das weitaus Schlimmere zu ertragen, bei mir waren es "nur" vier Zyklen PEI, er war auf einen Spender angewiesen - zu diesem Zeitpunkt war es äußerst unwahrscheinlich, einen passenden "Zwilling" für ihn zu finden.
Eine Typisierungsaktion der DKMS, welche seine Familie für ihn organisierte, brachte zwar für ihn keinen Spender hervor, aber seiner wurde in Frankreich bei einer gleichen Aktion gefunden (lest den Artikel, da steht alles drin). Am 17. Dezember 2012 habe ich ihn noch kurz vor meiner Lungen-OP (18.12.2012) in der KMT besucht - da war er zum Glück schon größtenteils "über dem Berg".
Diese Jahr bekam ich dann meine Stammzellentransplantation, dreimalig innerhalb von elf Wochen. Mein großes Glück war aber, dass es meine eigenen Stammzellen waren (autologe) und nicht die eines Fremdspenders (allogene). Deshalb bestand bei mir auch nie das Risiko einer Abstoßung dieser lebenswichtigen Zellen. Mir wurden diese Stammzellen per Apherese im August 2012 entnommen und konserviert - damals nur zur Sicherheit, zum Glück. Dasselbe procedere hatte ich schon 1998 im Katharinenhospital bei meiner damaligen Krebserkrankung hinter mich gebracht, aber damals mußte ich mich keiner Hochdosis-Chemo unterziehen. Somit wurden diese Stammzellen nicht benötigt, existierten aber nach vierzehn Jahren auch nicht mehr.
Dies soll es (wahrscheinlich) bis zum 17.01.2014 auch von mir gewesen sein. Da steht dann meine nächste Nachuntersuchung in Ulm an (wieder mit CT). Vielleicht laufe ich da dann auch schon mit 'nem Hörgerät durch die Gegend (an der Zeit wäre es). Faszinierend, welche Wortkreationen ich ab und zu verstehe....
Habe ich aus dem obigen "KMT"- Link kopiert, perfekte Erklärung für Normalsterbliche
Lieber Patient,
In meiner langjährigen Tätigkeit als Pflegekraft habe ich erfahren, wie schwer es
manchmal ist mit all den vielen Informationen und Aufklärungen, die oft auf einen in
kürzester Zeit einwirken, noch den Überblick zu wahren. Genau aus diesem Grund möchte
ich ihnen, zum Teil in einem Vergleich, erzählen, was ist eigentlich Leukämie, wie
behandelt man sie und was ist bei der Knochenmarktransplantation wichtig. Sicherlich
wirken viele Vergleiche banal und sind medizinisch gesehen viel komplizierter.
Entscheiden sie deshalb selbst, wie viel sie daraus entnehmen können.
Meine Kinder fragten mich eines Tages: „Papa, was ist eigentlich Leukämie, wie
behandelt man sie und was ist bei einer Knochenmarktransplantation wichtig?
Zuerst versuchte ich, ihnen grundlegende Dinge der Erkrankung zu verdeutlichen.
Also erzählte ich:
Bei der Leukämie steckt die Ursache im blutbildenden System. Es ist wie eine Fabrik, die
verschiedenfarbige Gläser herstellt. Folgende Gläser werden darin produziert: Rote
Gläser, das sind die Erythrozyten mit dem Hämoglobin, wichtig für den
Sauerstofftransport , gelbe Gläser, die Thrombozyten oder Blutplättchen genannt, wichtig
für die Blutgerinnung, durchsichtige Gläser, das Plasma, wichtig als Trägerstoff für die
Blutbestandteile und Gerinnungsfaktoren und weiße Gläser, die Leukozyten, zuständig für
die Abwehr im Körper.
Durch einen Fehler im System, deren Ursache viele Möglichkeiten haben kann, werden
nun die weißen Gläser plötzlich teilweise und je nach Art der Erkrankung immer häufiger
ohne Boden produziert. Da diese Gläser ohne Nutzen sind, versucht nun die Fabrik ihren
„Ausschuss“ durch eine Mehrproduktion an weißen Gläsern auszugleichen. Die
Produktion der roten Gläser (Erythrozyten, Hämoglobin) und gelben Gläser
(Thrombozyten) wird gedrosselt, diese Arbeiter werden von ihren bisherigen
Arbeitsplätzen „verdrängt“, um dadurch die „gesteigerte Produktion“ an weißen Gläsern
(Leukozyten) zu gewährleisten. Dies bedeutet, es sinkt der Hämoglobinwert und
Thrombozytenwert ab und die Leukozyten werden immer mehr, verlieren aber durch den
hohen „Ausschuss“ an Funktion und dadurch wird der Körper mit steigender Zahl
infektgefährdeter.
An das Hämoglobin bindet sich der Sauerstoff und transportiert ihn zu den Zellen. Das
sind wie viele kleine Lastwagen mit Anhängern. Nimmt man den Lastwagen die Anhänger
weg, so muss der LKW immer schneller fahren, um die gleiche Menge an „Ladung“ zu
transportieren. Der Pulsschlag erhöht sich und bei unzureichender „Versorgung“ wird der
Körper immer müder, weil Sauerstoff fehlt. Der Körper „drosselt“ seine
Leistungsfähigkeit, um den Mangel auszugleichen, wie ein Motor der „benzinsparend“
läuft.
Durch die fallenden Thrombozyten, welche unter anderem für die Blutgerinnung zuständig
sind, neigt der Körper dazu, schnell blaue Flecken, sogenannte Hämatome, zu bilden. In
den Blutgefäßen entstehen teils spontan, teils durch geringe äußere Einwirkung, immer
wieder kleinere oder größere Läsionen („Löcher“). Ein Reiz bewirkt, dass das komplizierte
Gerinnungssystem in Kraft tritt. Über das „Loch“ im Gefäß bildet sich dann ein
Gittersystem, welches durch vorbeifließende Thrombozyten verstopft wird. Je weniger
Thrombozyten vorbeikommen, desto länger kann „Blut“ austreten und kleine oder größere
Blutergüsse hervorrufen. Kleine Blutergüsse nennt man Petechien, sie treten meist an
Armen und Beinen auf. Wichtig dabei ist auch der Blutdruck. Je höher der Druck ist, desto
schneller und stärker tritt Blut aus der Läsion, genauso wie bei einem Gartenschlauch mit
Leck.
Um die Produktion wieder in Ordnung zu bringen, muss das System in der Fabrik wieder
neu eingestellt werden und dazu ist eine Chemotherapie notwendig. Würde man dies nicht
tun, käme es zu einer Überflutung an nutzlosen weißen Gläsern (Leukozyten) und zur
Minderversorgung an roten Gläsern (Erythrozyten, Hämoglobin) und gelben Gläsern
(Thrombozyten) am „Markt“. Dadurch wäre der „Markt“ irgendwann „unterversorgt“ und
könnte nicht mehr existieren. Selbst der „Import“ (Transfusion) von gelben und roten
Gläsern kann nur für eine bestimmte Zeit funktionieren, da diese vom „Markt“ früher oder
später nicht mehr „toleriert“ werden (Antikörperbildung).
Nachdem ich meinen Kindern die Grundkenntnisse erklärt hatte, versuchte ich ihnen die
Therapieformen näher zu bringen. So begann ich:
Das Knochenmark ist wie eine Wiese mit Unkraut und wir sind die „Gärtner“.
Zunächst versuchen wir das Unkraut zu bestimmen. Wir entnehmen eine kleine Probe,
einen winzig kleinen Spatenstich, vom Rasen. Medizinisch gesehen nennt man dies eine
Knochenmarkstanze bzw. eine Knochenmarkpunktion bei der Markbröckel aus dem
Knochenmark durch Sogwirkung „ausgelöst“ werden. Nach sorgfältiger Begutachtung
klassifizieren wir das Unkraut und bestimmen die optimalen Mittel zur Bekämpfung,
Chemotherapie genannt.
Auf den mit Unkraut übersäten Rasen geben wir nun eine genau auf sie berechnete
Abfolge von Mitteln. Der größte Teil des Rasens geht dabei zugrunde.
Wenige Areale bleiben dabei aber übrig und breiten sich nach einer gewissen Zeit wieder
aus und man erhofft sich wieder einen schönen „befreiten“ Rasen. Leider ist aber das
Unkraut sehr zäh und kommt oft wieder, da die Wurzeln nicht „erwischt“ wurden.
In der Zeit, auch Aplasiezeit genannt, in der nur wenig Pflänzchen übrig sind, ist der
Rasen anfällig für weitere „unliebsame“ Samen. Diese Samen sind Viren, Bakterien und
Pilze die sich darauf ausbreiten können. Sofort, nachdem wir solche erkannt haben, jäten
wir die heranwachsenden „Samen“ mit unseren zur Verfügung stehenden Antibiotika,
Virostatika und oder Antimykotika. Da die Mittel zur „Unkrautbekämpfung“ (Zytostatika)
meist sehr konzentriert sind muss darauf geachtet werden, dass in unserem „Garten“, dem
Körper die „nützlichen Dinge“, wie die Niere mit den ableitenden Harnwegen, nicht
beschädigt werden.
Die Niere und seine ableitenden Harnwege im Körper funktionieren hier wie die
„Kanalisation“ in unserem „Garten“. Leitet man stark konzentrierte Mittel hinein, kann der
„Abfluss“ dadurch Schaden nehmen und nicht mehr richtig „ableiten“. Durch Verdünnung
mittels „Wässerung“ verhindern wir dies bereits mit Beginn der Therapie und einige Zeit
danach. Zum Teil geben wir auch bestimmte Mittel wie Uromitexan® ins „System“ um
die „Abflussrohre“ zusätzlich zu schützen.
Durch die starke „Bewässerung“ kann es aber dazu kommen, dass unser „Abflusssystem“
die große Wassermenge nicht mehr so schnell abfließen lässt . „Hochwasser“ entsteht und
läuft schließlich in unseren „umliegenden Garten“.
Es entstehen in unserem Körper sogenannte Ödeme, Wasseransammlungen die meist an
den Beinen zu sehen sind. Damit es nicht zu „Land unter“ kommt müssen wir die
„Schleusentore unseres Abflusssystems“ mit harntreibenden Mitteln wie Lasix® öffnen.
Dies findet meist wenig „Anklang“ bei den betroffenen Personen, denn wir arbeiten sofern
notwendig auch spät abends und nachts daran, die „Flut“ zu verhindern.
Meinen Kindern hatte ich nun die Grundprinzipien der Chemotherapie erzählt, die auch
bei der Transplantation von Bedeutung sind.
So fuhr ich fort:
Sollte sich dennoch durch diese Behandlung kein Erfolg für einen schönen unkrautfreien
Rasen einstellen, versuchen wir, sofern möglich, eine noch intensivere Behandlung,
nämlich die Transplantation.
Dafür muss ein geeigneter Spender gesucht werden.
Leider ist dies aber nicht immer möglich und somit können wir den Rasen nur noch für
bestimmte Zeit mit Mitteln behandeln und kurz schneiden um die Ausbreitung des
Unkrauts einzudämmen. Die Zeit bis der Rasen durch das Unkraut überwuchert ist, ist
relativ, denn jeder Tag kann sonnig sein und ein Tag kann soviel Zeit bringen wie ein
ganzes Jahr unbewusstes Erleben.
Sollte dank der Typisierung ein Spender gefunden werden, können wir eine intensivere
Behandlung in Betracht ziehen. Bei der intensiveren Behandlung vernichten wir den
gesamten Rasen, graben ihn ggf. noch um und sähen ihn neu aus. Dies ist Bestandteil der
Transplantation.
Ca. 10-12 Tage nach der „Aussaat“ von Stammzellen zeigt sich dann der neue Rasen mit
zarten Pflänzchen. In einzelnen Fällen werden wir sogar ab einem bestimmten Zeitpunkt
mit einem Medikament (Neupogen®) „düngen“, um das Wachstum zu beschleunigen. Mit
Immunsupressiva, Mitteln zur Unterdrückung der körpereigenen Abwehr (z.B.
Sandimmun®, CellCept®) bereiten wir ggf. unsere „Aussaat“ darauf vor, gut
anzuwachsen und nicht „einzutrocknen“.
Nachdem der neue Rasen angefangen hat sich zu „zeigen“, ist er aber noch zu Beginn sehr
„zart“. Er benötigt einige Zeit (ca. ½ Jahr), bis er wieder „stabil“ genug ist, um darauf
„alles“ zu machen, um darauf z.B. Fußball zu spielen. Das Immunsystem muss sich zuerst
wieder stabilisieren und lernen seine „Gegner“ wie Pilze und Viren zu erkennen.
Durch die Transplantation gehen auch viele Informationen verloren, wie z.B.
Kinderkrankheiten. Man übernimmt also nicht automatisch den gleichen „Immunstatus“
(Abwehrstatus) des Spenders. Impfungen sind später sogar noch erforderlich.
Meine Kinder fragten mich: „Kann denn jeder Knochenmark spenden?“
Darauf antwortete ich: Ja, jeder kann spenden, sofern er „gesund“ ist. Wichtig dabei ist
aber, dass Spender und Empfänger „zusammenpassen“. Passen sie nicht so gut zusammen,
kann es zu Reaktionen im Körper kommen, die man GvHD nennt oder die Zellen wachsen
nicht an, unser „Samen“ geht nicht auf.
Papa: „Was ist eine GvHD?“ fragten sie.
Eine GvHD nennt man auch Gast-gegen-Wirt-Reaktion.
Der Körper ist wie ein großer Raum, in den „Gäste“, die neuen Stammzellen, kommen.
Erkennt der Gast den Raum als nicht sein Eigen, wird er „randalieren“ und versuchen alles
„kurz und klein zu schlagen“, er fühlt sich nicht „zu Hause“. Im Vorfeld hindern wir ihn
zwar daran, indem wir durch die Typisierung schon mal einen „Grundstein“ legen und mit
Immunsupressiva, wie vorn beschrieben, versuchen wir, den Raum „gemütlich zu
gestalten“. Dennoch reicht diese Maßnahme nicht immer aus und die GvHD kommt in
„Gang“. Dies kann auch anfänglich durch eine Überreaktion bei der Regeneration (rasches
Steigen der Leukozytenwerte) geschehen.
Randaliert ein Gast, schreiten wir ein und versuchen ihn daran zu hindern. Wir stülpen
ihm eine blickdichte „Augenbinde“ in Form eines Medikament (Cortison) über den Kopf,
damit er sein Umfeld nicht mehr erkennen kann und sich dennoch wohlfühlt. Nach
gegebener Zeit werden wir die „Augenbinde“ blickdurchlässiger machen und unsere
Medikamente auszuschleichen versuchen. Der Gast erkennt sein Umfeld zunächst
schemenhaft. Je nach „Gedächtnis“ des Gastes gelingt es dann, die „Augenbinde“
schließlich wieder ganz zu entfernen.
Dennoch gibt es wie immer 2 Seiten bei einer GvHD.
Die GvHD ist wie ein Feuer mitten in einem trockenen Wald. Solange es in unserer
Feuerstelle bleibt haben wir einen Nutzen, den sogenannten „antileukämischen Effekt“.
Sollte das Feuer aber außerhalb unserer Feuerstelle geraten, sind wir gehalten sofort zu
löschen. Je schneller und je weiter es sich ausbreitet, desto größer wird der „Aufwand“ es
zu löschen. Ein Großbrand hätte also einen „Großeinsatz“ zur Folge. Wir beobachten
deshalb nach der Regeneration das Feuer sehr genau und je länger es in seiner Feuerstelle
brennt, desto sicherer werden wir.
Ich hoffe die „Gleichnisse“ haben sie nicht noch mehr verwirrt und wünsche mir Ihnen
einen kleinen Einblick in die komplizierte „Wunderwelt“ der
Knochenmarkstransplantation gegeben zu haben.
Für Ihren weiteren Weg bzw. Ihrer Entscheidung wünsche ich Ihnen viel Erfolg und vor allem Gesundheit.....
Walter Gugel
Krankenpfleger
KMT3e/Uni Ulm
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